Coluna: COISAS DO BARBOSA

Doenças Raras
28 de Agosto de 2020 às 07:45
Na coluna desta sexta-feira, 28 de agosto, Nolfeu Barbosa aborda a questão das doenças raras, que atingem uma parte da população.
Na coluna desta sexta-feira, 28 de agosto, Nolfeu Barbosa aborda a questão das doenças raras, que atingem uma parte da população.

Doenças raras são aquelas que atingem um pequeno número de pessoas, quando comparado com o total da população. Uma doença é considerada rara quando afeta 65 pessoas por 100 mil habitantes. Esse percentual pode variar, pois uma doença pode ser considerada rara numa região e não ser em outra. Estima-se que, no Brasil, existam 13 milhões de pessoas acometidas por doenças raras.

Cerca de 8 mil doenças raras diferentes já foram catalogadas no mundo. A maior parte da população desconhece essas doenças, e algumas delas são até impronunciáveis, tão difíceis são os seus nomes. O maior problema, para quem tem algum familiar portador de uma dessas doenças, é a falta de um diagnóstico preciso, o que acaba acarretando em sofrimento maior, tanto para o paciente quanto para sua família. As doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e podem até levar o paciente à morte. Não existe uma cura eficaz, mas existem medicamentos capazes de tratar os sintomas e amenizar os efeitos dessas doenças.

Abordei esse tema, hoje, porque já existe uma luz no fim do túnel para as pessoas portadoras dessas doenças. Está sendo construído o Centro de Atendimento e Treinamento em Doenças Raras, em Porto Alegre, na Rua São Manoel, 722, bairro Santa Cecília. A ideia inicial desse hospital é atender não apenas o Brasil, mas também toda a América Latina. Esse centro, também chamado de Casa dos Raros, é o resultado de uma parceria entre uma ONG gaúcha, chamada Instituto Genética Para Todos e a Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos de São Paulo. Segundo o Dr. Roberto Giugliani, idealizador do projeto, o centro médico vai abrigar todos os setores necessários ao tratamento desses pacientes, incluindo todos os exames pertinentes. Atualmente, os pacientes perambulam por vários laboratórios e hospitais, buscando realizar seus exames, e a ideia do centro é congregar todos os exames no mesmo lugar, buscando dar maior conforto e comodidade aos seus pacientes. A previsão de conclusão desse centro médico é até o final de 2021.

Esperemos para ver, pois certamente será um hospital de referência nacional, quiçá continental.

Por Nolfeu Barbosa

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